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Il ruolo dei Patient Advocates nei tumori rari

Il ruolo delle Associazioni Pazienti, specie nell'ambito dei sarcomi e più in generale dei tumori rari,  si sta evolvendo e ampliando nel tempo.
Alle "tradizionali" attività di raccolta fondi, d'informazione e supporto ai pazienti si aggiungono un insieme di attività che vanno dal coinvolgimento nella ricerca all'intervento in tutte le aree d'interesse e criticità, al fine di migliorare l'accesso alle cure e assicurare il rispetto dei diritti dei pazienti.
Questo il tema affrontato nell'editoriale, scritto dalla presidente Ornella Gonzato in collaborazione con  Alessandro Gronchi, responsabile della Chirurgia Oncologica Sarcomi dell'Istituto Nazioanle dei Tumori di Milano,   pubblicato sulla rivista Export Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research.
 
Associazione Paola - Per i tumori muscolo - scheletrici Onlus - CF: 94109220304 - Udine
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